إضافة الأمراض الوراثية والنادرة إلى قانون صندوق الطوارئ الطبية
أكد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، أن موافقة البرلمان بصفة نهائية على إضافة مادة علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى صندوق مواجهة الطوارئ الطبية ، يعد خطوة تاريخية تؤكد الدعم اللا محدود لصحة المواطنين.
ويهدف قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة إلى المساهمة في تغطية تكاليف علاج المصابين ، دون تحميل المواطنين أي أعباء مالية.
ونص القانون على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، على أن تكون مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاجها، واقتراح قائمة لها، وتقييم وفحص حالات المرضى و علاجهم، إلى جانب تأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية ، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة ، والمساعدة على انتشارها ، مع تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة الصندوق، لمجابهتها .
وقد إطلقت الدولة مبادرة الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديث الولادة و فحص المقبلين على الزواج لمواجهتها ،وذلك من خلال توعية الشباب بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الآباء والأمهات.