الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا

شهد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، اليوم الثلاثاء، فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، والذي تعقده جمعية أصدقاء مرضى النزف تحت شعار “الرعاية للجميع”، وذلك بمقر أكاديمية الأميرة فاطمة للتعليم الطبي.

أعرب الوزير عن سعادته بمشاركته في الاحتفال باليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا ، في حضور نماذج من أبطال التحدي والمثابرة في رحلة هذا المرض وأسرهم الذين لهم كل الشكر والفضل في التعامل مع المرض الذي يتسبب في مشاكل طبية ونفسية وقد تصل لإعاقات.

وأشار الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، إلى أن الوزير أشار -خلال كلمته- إلى أهمية تبني جمعية أصدقاء مرضى النزف، لمقترح إنشاء صندوق لدعم مرضى الهيموفيليا للتوسع في تقديم العلاج الوقائي للمرضى غير المنتسبين لهيئة التأمين الصحي أو الذين لا يشملهم قرارات نفقة الدولة، خاصة بعد النجاح وفرص تحسين جودة الحياة التي طرأت على المرضى الذين تلقوا العلاج الوقائي وفقًا للقرار الصادر خلال احتفالية العام الماضي.

وقال “عبدالغفار” إن الوزير تابع مقترحه، بضرورة مشاركة المجتمع المدني والاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا والشركات التي تقدم الأدوية للمساهمة الفاعلة في توفير العلاج للمرضى، وتخفيف الآلام عنهم ورفع العبء عن كاهل أسرهم، وفي إطار مشاركة الحلول لمواجهة التحديات التي تواجه الدولة في توفير هذه الأدوية لكافة المرضى، موضحًا أن الخطة الوقائية لتقديم العلاج لمرضى الهيموفيليا المنتسبين لهيئة التأمين الصحي تبلغ من ٧٠٠ مليون ل مليار جنيه، وذلك بخلاف قرارات العلاج التي تصدر على نفقة الدولة.

وأضاف “عبدالغفار” أن الوزير أشاد بنتائج العلاج الوقائي على مدار السنة الماضية وفقًا للعرض المقدم من الدكتور محمد ضاحي رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، والذي استعرض خلاله، جهود الهيئة على مدار ٢٠ عام في تقديم الخدمات الطبية ل 75% من مرضى الهيموفيليا في مصر، مشيرًا إلى أن العلاج الوقائي الذي أقره الوزير العام الماضي ساهم في خفض معدل تردد المرضى على المستشفيات من ٦٠٪؜ ل ٥ ٪؜، و٦٠% من الحالات استغنوا عن الوسائل المساعدة للحركة، و٩٠٪؜ نسب الحضور بالمدارس، كما يتم دراسة تطبيق العلاج المنزلي، فضلاً عن خفض عدد مرات النزف من 6 مرات ل 2.4.

ومن جانبها تقدمت الدكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف، بالشكر للدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان لحرصه على المشاركة في فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا للعام الثاني على التوالي، مما يؤكد حرص القيادة السياسية على تقديم رعاية صحية شاملة لمرضى الهيموفيليا، وتسليط الضوء على المرض وأسبابه وأخطاره وطرق العلاج والوقاية.

وأثنت “رخا”، على قرار الوزير خلال فعاليات احتفالية العام الماضي بتوفير العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا من خلال الهيئة العامة للتأمين الصحي، والذي كان له أثرًا إيجابيًا كبيرًا في الحماية من مضاعفات المرض وتجنب الإعاقات، بالإضافة إلى بروتوكول التعاون الذي تم توقيعه بين الوزارة والجمعية والاتحاد العالمي للنزف، لتدريب الفرق الطبية على برامج رعاية مرضى الهيموفيليا وتحقيق مبدأ الرعاية الشاملة وتوعية المرضى وذويهم بالتعامل والتعايش مع المرض.

وعبر كلمة -مسجلة- أشاد رئيس الاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا سيزار جاريدو، بقرار وزير الصحة والسكان الدكتور خالد عبدالغفار، خلال احتفالية العام الماضي، بتوفير العلاج الوقائي للمرضى، مما ساهم في تحفيز عمل الاتحاد في تقديم المزيد من التعاون والمساعدات لجمعية أصدقاء مرضى النزف، مشيرًا إلى دعم الاتحاد في إجراء 30 عملية تغيير مفاصل للمرضى بمصر، مستعرضًا تطور أنشطة الاتحاد من
رفع الوعي ثم وضع بروتوكولات علاج ومعايير عالمية لتقديم الخدمات للمرضى، وتقديم الدعم سنويًا لمختلف الدول لتوفير أنواع مختلفة من الأدوية للمرضى.

وخلال فعاليات الاحتفال، شارك عدد من مرضى الهيموفيليا قصص كفاحهم مع المرض حتى أصبحوا يمارسون حياتهم بشكل أفضل وأصبحوا فاعلين داخل المجتمع، حيث اعربوا عن سعادتهم بعقد الاحتفالية للعام الثاني على التوالي مما يوضح اهتمام الدولة بهم، مثمنين أثر القرارات الأخيرة التي اتخذتها الدولة لصالحهم أهمها مشروع التصنيع المحلي لمشتقات البلازما والذي يفيدهم في توفير الأدوية محليًا، وكذلك ضمهم رسميًا ضمن ذوي الهمم، فضلاً عن قرار توفير أحد أهم الأدوية لمرضى الهيموفيليا بالرغم من تكلفته العالية، موجهين الشكر لوزير الصحة والسكان لتبنيه قرار العلاج الوقائي العام الماضي، حيث أثمرت كل تلك القرارات عن ممارسة حياتهم بشكل طبيعي وتجنب الإعاقات والاستمرارية في العمل كأفراد منتجين، وأرباب أسر يراعون أطفالهم ويلبون احتياجاتهم.